Fernando Jara, padre de Dante, un niño de 1 año con Distrofia Muscular de Duchenne, ha caminado 100 días desde Arica hasta el Congreso Nacional en Valparaíso para solicitar la exención de impuestos sobre el medicamento necesario para tratar a su hijo. En su recorrido, se reunió con varios diputados y realizó un llamado al Presidente Gabriel Boric para que considere su petición.
La diputada Erika Olivera y un grupo transversal de parlamentarios presentan un proyecto de ley para establecer el Día Nacional de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad que afecta a más de 700 niños en el país. Olivera insta a todos los sectores políticos y al gobierno a tomar medidas para ayudar a las familias afectadas
La madre de Tomás Ross Gómez inicia una marcha desde Chiloé a Santiago para financiar un tratamiento de $3.500 millones necesario para su hijo con distrofia muscular de Duchenne. Participa en esta causa noble.
Tomás, el niño chileno que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y necesita el medicamento más caro del mundo, busca recaudar fondos para acceder a la terapia génica ELEVIDYS.
