Fernando Jara, padre de un niño con Distrofia Muscular de Duchenne, solicita al Presidente Gabriel Boric la exención de impuestos para el medicamento que necesita su hijo.

Hasta el Congreso Nacional llegó Fernando Jara, papá de Dante, un pequeño de 1 año que padece Distrofia Muscular de Duchenne, quien se encuentra de paso por la región de Valparaíso como parte de la caminata que realiza hace 100 días, iniciada en Arica, para reunir 3.500 millones, cifra que requiere para adquirir el medicamento para tratar la enfermedad de su hijo.

En la ocasión se reunió con los diputados Andrés Longton, Andrés Celis, José Miguel Castro, Yovana Ahumada y Hotuiti Teao, en donde Fernando realizó un llamado al presidente, Gabriel Boric, para que exima del cobro del impuestos al valor del medicamento que deben adquirir desde Estados Unidos.

“Una vez que nosotros lleguemos a la meta, esperemos que sea pronto, ojalá nos puedan ayudar, se puedan hacer cargo de esto, que no nos pongan el tema del impuesto, porque sino nos tocaría hacer otra caminata más y estamos bastante cansados, no solo físicamente, sino mentalmente, hemos pasado muchas complicaciones”, recalcó Fernando Jara.

En relación a esta solicitud el diputado Andrés Longton señaló que

“Hace muy pocos meses a Tomás, un niño que tiene la misma enfermedad, que su madre llegó hasta las puertas de La Moneda, caminando al igual como lo ha hecho Fernando, y quienes lo acompañan, se le rebajó el impuesto del medicamento. La pregunta es, ¿por qué el presidente en este caso debería actuar distinto?

No debería actuar distinto, si bien todavía no llega a los 3.500 millones, y ahí necesitamos la ayuda de todo el país,pero cuando llegue a la meta le pedimos al presidente que actúe exactamente igual como lo hizo con Tomás, y esto es rebajándole el impuesto al medicamento”.

A su vez realizó un llamado a ”que se considere seriamente dentro de los decretos presidenciales, decretos supremos, el examen de niños sanos que tiene que hacerse previo al año de vida, para que el día de mañana las familias que puedan tener un hijo con esta enfermedad, no tengan que esperar avanzada edad para recién darse cuenta de esta enfermedad que es terrible y termina acompañando a las familias toda la vida” .

En la misma línea la diputada Yovana Ahumada indicó que

”El sacrificio que está haciendo Fernando para ayudar a su hijo Dante, no puede ser invisibilizado. No puede ser que un padre o madre de este país deba recurrir a hacer una colecta multimillonaria para salvar la vida de su hijo, porque el Estado no se hace cargo de un problema tan grave, como es la salud de los niños que poseen estas enfermedades extrañas que tienen un alto costo. Además, quiero hacer una solicitud a este gobierno, para que a todos los fondos que reúna Fernando para el medicamento que su hijo necesita, no se les cobren los impuestos.

Creo que esta puede ser una forma de ayudar y apoyar a esta familia y sobre todo a este padre quien de manera incansable, caminando a lo largo del país, está luchando para darle una esperanza de vida al pequeño Dante” .

Por su parte, el diputado Andrés Celis, miembro de la comisión de Salud, hizo un llamado al Presidente Gabriel Boric para que se aborde de manera urgente, a través de un proyecto de ley, la problemática del acceso a tratamientos para enfermedades raras.

«Mi mensaje para el Presidente Boric es claro: debemos trabajar en un nuevo proyecto que rebaje los medicamentos para enfermedades raras y, al mismo tiempo, garantizar que Dante reciba el fármaco que necesita», enfatizó el parlamentario RN, agregando que «debemos predicar con el ejemplo, discutiendo una ley que haga los medicamentos más accesibles y entregando el tratamiento a Dante para que pueda vivir la vida que merece.

Hoy, expectativa de vida para alguien que padece Duchenne es de al menos 30 años, y con los avances médicos, es probable que esa expectativa siga creciendo. Solo pedimos que el Presidente cumpla con el mandato constitucional que asegura el derecho a la vida y a la salud«, aseguró.

Fernando fue invitado a la Comisión de Salud para exponer el caso de Dante y, en ese sentido, el diputado Hotuiti Teao señaló que “es impresentable que, después de ver durante cuatro meses caminar a Fernando por Chile recolectando dinero para financiar el remedio de su hijo, el presidente de la República no haya tomado el teléfono para comprometerse a entregar financiamiento o a lo menos saber cómo está Dante. Por eso, para que este gobierno cumpla con el mandato por ley que le corresponde de brindar salud oportuna y de calidad a este pequeño, ya solicité en la Comisión de Salud, la concurrencia de Fernando a exponer en presencia de las autoridades nacionales de Salud y de la Niñez. Todo esto para que le den una respuesta concreta a este padre que está recaudando de manera privada un dinero que debiera asegurarle el Estado”.

A casi cuatro meses del inicio de la caminata, Fernando ha logrado reunir 868 millones, lo que equivale a un 24% de lo que requieren para poder adquirir el medicamento, quienes quieran sumarse a esta cruzada pueden tomar contacto con Fernando a través de su Instagram @dante_contra_duchenne.